子供の原因不明だった40℃超の高熱は「自己炎症性疾患」だったという話

娘の原因不明だった発熱は「自己炎症性疾患」だったという話

※写真はすべてイメージです。

どうも皆さんこんにちは。子育てパパのべっちー(@becchie76)です。

以前このブログでは娘が入院したことを2回に渡ってお送りしてきました。

40℃超の原因不明の高熱で1歳3カ月の娘が入院(前編)40℃超の原因不明の高熱で1歳3か月の娘が入院(前編) 40℃超の原因不明の高熱で1歳3カ月の娘が入院(後編)40℃超の原因不明の高熱で1歳3か月の娘が入院(後編)

ところが、入院の原因はなんだったのかを、てっきりすでにご紹介したと思っていましたが、確認したところ紹介していないことに気づいたのでこうやって文章を綴っているところです(笑)失礼しました。

結論から言うと娘の発熱の原因は「自己炎症性疾患」でした。

ツイッターではこのことを何回かすでにお送りしていたのでご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが、ブログでも改めてお送りしていきます。

原因不明の発熱を出しているお子さんがいらっしゃる方の一助となれば幸いです。

計4回の入院に辟易

以前お伝えした娘の入院ですが、これは1回目の入院のときのことです。娘はこのとき1歳3か月でした。

しかしそのあと3回、娘は計4回の入院をしました。

時系列にするとこんな感じ。日数は入院日数です。

・1回目 11日間 2018年3月 
・2回目 6日間 同年3月~4月
・3回目 6日間 同年4月
・4回目 10日間 同年5月

ご覧のとおり、たった3か月の間に4回もの入退院を繰り返したことになります。

この立て続けの入院に私と妻はさすがに辟易としました。退院したと思ったらおよそ2週間後にまた高熱を出して、病院の診察の結果、即入院と言われて愕然としたことをよく覚えています。

もちろんいちばんツライのは熱を出した娘本人なんですけどね。

1回目の入院:原因不明の高熱

以前の記事でも書きましたが、入院の原因は原因不明の高熱でした。

突然の発熱。翌日くらいには40℃を超える高熱。前兆といったら鼻水くらいでしょうか。

原因がわかれば入院をする必要はなかったでしょう。でも原因が不明なものだから検査の必要があり、はじめての入院となってしまいました。

しかも娘は高熱のため、ママのおっぱい以外はどんな食べ物も飲み物も受け付けず、栄養を摂取するためにも入院が必要だったのです。

当初は、娘は保育園に通っていますから、医師をはじめ誰もが最初は保育園で何かの病気に罹患したのでは? と思いました。

ところがどんな検査をしても何かの菌やウイルスに感染しているわけではないし、乳幼児がよくかかる川崎病ともどうやら違うみたい。

血液検査の結果は炎症値(CRP)と白血球数(WBC)が高いけれど、ほかには異常は特にないとのことでした。

入院中に投与された抗生物質の副作用によって腹痛と下痢まで引き起こし、特に1回目の入院のときはとても大変でした。(後でわかったのですが、抗生物質投与は的外れな治療でした。)

そのうち熱は自然と下がっていきました。原因が不明なため、熱が下がっても経過観察のためなかなか退院許可がおりず、熱が下がってから3日くらい経ってようやく退院となりました。

1回目の入院日数は11日でした。

2回目の入院:気管支炎による発熱

しかし退院したのもつかの間、また発熱して退院からちょうど2週間後に再入院となりました。

このときはレントゲンの結果、気管支炎だろうということで6日間の入院で済みました。

ほかの入院のときとは異なり、原因が入院初期に判明したのはこの2回目の入院のときだけです。

3回目の入院:またもや原因不明の発熱

原因不明

2回目の退院から、今度はおよそ3週間後に再々入院となりました。

このときは入院の4~5日くらい前から発熱をしていました。はじめのころの体温は38℃台だったので、最初は風邪だろうと思って自宅で療養をしていたんですね。

すでに2回の入院をしていたので、「もう入院は勘弁」という気持ちが私たち夫婦の間にあったのでしょう。なんとかこのまま熱が下がってほしいと淡い期待を抱いていました。

ところが熱は下がるどころか逆に上っていきます。一般的な風邪なら休んでいれば熱が下がるはずですが、逆に上っていくので、「これはやっぱり例のやつだ」と思って病院を訪れ、またもや即入院となってしまったのです。

このときももちろん一通りの検査をしましたが、発熱の原因は不明。1回目のときと同じく炎症値と白血球数が高く、特に炎症値が際立って高かったと記憶しています。(この炎症値の高さが後の原因判明につながります。)

この3回目の入院は、発熱からすでに日数が経っていたこともあり、入院してから比較的すぐに熱が下がったため、6日間の入院で済みました。

4回目の入院:原因がようやく判明

産み分けは理論上は可能

今のところ最後の入院である4回目の入院は、3回目の退院からたったの11日後となりました。

このときは私たち夫婦のなかにも「どうせまた例のやつでしょ」という思いがあったのと、このときは発熱後すぐに40℃超の高熱があったので、すぐに病院で受診をして入院となりました。

自宅にいても治るわけではないのだから、それならさっさと入院して適切な処置をしてもらったほうがいい、とさえ思うようになっていたのです。

最後の入院は、1回目(11日間)に継ぐ2番目の長さの10日間となりました。熱がなかなか下がらなかったためです。

自己炎症性疾患

さてこの入院をしてから1週間ほどが経って、私たちは娘の発熱の原因を突き止めることができました。

娘は「自己炎症性疾患」という難病指定されている疾患におかされていたのです。

なにがきっかけで原因を突き止められたのかは……よく覚えていません。

でもとにかくそのときは担当の医師も自己炎症性疾患を疑いはじめていました。私もネットでこの疾患を調べてみると、血液検査での炎症値がやたら高かったりなど娘の症状と合致していたので、目の前の霧が晴れていくような思いがしたのを覚えています。

自己炎症性疾患とは、なんらかのきっかけでからだが過剰反応をして高熱を出してしまう疾患とのこと。

発熱は通常、病原菌が体内に進入してこれを撃退するために起こるからだの防御反応です。しかし自己炎症性疾患は、原因の特定できない「なんらかのきっかけ」によりからだが「オラー、熱を出して敵をやっつけるぜ!」とばかりに熱を出してしまうのだとか。

過剰反応? 勘違い? それとも遺伝子に異常がある? よくわかっていないことがまだ多いのが自己炎症性疾患という疾患だそうです。

ステロイドを投与することで一気に平熱に

医師から伝えられたことによるとこの自己炎症性疾患、ステロイドを投与すると熱が下がるかもしれない、ということです。

「下がるかもしれない」とはっきりしないのは、ステロイドを投与しても熱が下がらない自己炎症性疾患患者もいるからとのこと。

たしか、3人中2人くらいはステロイド投与で熱が下がると担当医師は言っていたっけかな。

ちなみにこのステロイド、アトピー性皮膚炎の塗り薬としても有名で、そして副作用が強いことでも有名なので、特に子供に使うのを躊躇する親御さんが多い薬です。

しかもこの時点ではまだ娘は自己炎症性疾患であることが確定していたわけではなかったので、もし自己炎症性疾患でない場合にステロイドを投与すると逆に熱が上がるという説明を受けていました。

自己炎症性疾患以外の発熱にはステロイドは効かないだけではなく悪影響があるということですね。

しかしこの時点の私たち夫婦の頭には「自己炎症性疾患の可能性が高いだろう」という思いがあったので、副作用の説明を医師から受けた上で、ステロイドを投与してもらうことを決断しました。

なお、ステロイドは強い薬ではあるけれど、自己炎症性疾患の人には毎日または頻繁に投与するわけではないので、副作用についてはそれほど心配しなくても大丈夫だろうという説明も受けていました。

ステロイドは経口剤もあるとのことですが、娘は点滴により投与してもらいました。

するとどうでしょう。みるみるうちに熱が下がっていき、3~4時間後には平熱にまで下がってしまいました

とても不思議な気持ちがしましたね。狐につままれるとはこのことを言うのかも…。

つい数時間前まで高熱があったのに、しかもなにをしても熱が下がらないから自然に熱が下がるのを待つしかなかったのに、あっという間に熱が下がったからです。

発熱の原因がわかったのでそれからは入院せずに済むことに

晴れやかな気持ち

最後の入院は先述したように10日間もかかりましたが無事に退院。しかし娘の発熱の原因が自己炎症性疾患だとわかったので、かなり晴れやかな気持ちだったことを覚えています。

だって次に自己炎症性疾患によって発熱しても、ステロイドを投与してもらえば入院せずに済むのですから。

現に最後の退院から半月後にまたもや発熱。症状が自己炎症性疾患のようだと判断したので、その日(6月2日)は土曜日の午後の救急対応しかしてくれないときでしたが、かかりつけの総合病院でステロイドを投与してもらったところ、今度もまた数時間後に解熱しました(解熱を確認する前に帰宅)。

このときの発熱日数は2日間でした。それまでは熱が出ると5日から1週間くらいも発熱していて、入院すると熱が下がったあとの経過観察の期間も含めるとぜんぶでかなりの期間を要していたので、この短さには驚きました。ステロイド恐るべしと言ったところでしょうか。

夏場には小康状態を保っていた

このあと季節は夏を迎えました。気温が高い時期だからでしょうか、娘の自己炎症性疾患は鳴りを潜めました。

この夏場に娘は、この年代の子供がよくかかるアデノウイルス(プール熱)やヘルパンギーナに罹患して発熱しましたが、自己炎症性疾患の気配はしばらく訪れませんでした。

「ひょっとして、ステロイドで撃退されるのがわかったから自己炎症性疾患は諦めてどこかへ行ってしまったのかも」と淡い期待を抱いていた私たちだったのです。

自己炎症性疾患の再来

再来

しかし前回の自己炎症性疾患による発熱からちょうど3か月ほど経った、8月が終わろうとしていたある日、鳴りを潜めていた自己炎症性疾患による発熱が娘をまた襲ってきました

結論から言ってしまうと、このときも前回と同様、ステロイドを投与してもらってその日のうちに解熱したので入院せずには済みました。

「なんだ。自己炎症性疾患は諦めてどこかへ行ったわけじゃなかったんだ」とちょっとがっかりしましたが、今度もまたすぐに熱が下がってくれて良かったです。

ステロイドの副作用?

ただこのときはステロイドの投与量が多かったからか、娘は熱が下がりすぎ、次の日くらいまでテンションが常時低めでぐったりしていたのはかわいそうでしたね。

薬が諸刃の剣となることを改めて認識することになりましたが、ステロイドを投与していた現場にいた妻曰く、医師と看護師の間で薬の量が目分量になるようなやりとりがあったらしく、そういのは勘弁してもらいたいなぁと思った次第です。

自己炎症性疾患クン、君とは長い付き合いとなりそうだ

付き合い

さてこの自己炎症性疾患ですが、長い付き合いを覚悟しておいたほうが良さそうです。

自己炎症性疾患は、大人へと成長するに従い自然と治っていく場合もあれば、扁桃腺を摘出すると熱が出なくなる場合があるとのこと。

しかし娘はまだ1歳なので成長するにはまだ時間が必要ですし、扁桃腺も3~4歳くらいにならないと摘出してはいけないとのことなので、どちらもまだ望むべくもありません。

だから熱が出ないように気をつけて(これがかなり難しいです。きっかけがわからないので…)、熱が出たらステロイド投与に頼るということがしばらく続きそうです。

親からの遺伝?

遺伝

なお、親のどちらかが子供のころによく発熱していたなんて場合は、子供もこれを継承してしまうことがあるそうです。

わが家の場合、妻が子供のころによく熱を出していて、大人になっても月に一度は必ずと言っていいほど発熱をして会社を休んでいたとのこと。

ところが扁桃腺摘出の手術を受けたところ、発熱の頻度が激減。その後は健康な毎日を過ごしています。

もしかすると妻も自己炎症性疾患だったのかもしれませんね。そしてそれが娘に遺伝してしまったと…。

おわりに

今回は娘の自己炎症性疾患についてのお話をしてまいりました。

皆さまのなかには、もしかしてお子さんの原因不明の発熱(それも高熱)をして心配されている方もいらっしゃるかもしれませんね。

自己炎症性疾患はまだ比較的新しくわかった病気のため、お医者さまのなかにも認知されていない方がいるとのこと。

わが家の娘も4回目の入院を経てようやくわかったことで、今でもまだ原因が特定できていなかったとしたらと思うとゾッとします。

高熱を出して検査しても原因がぜんぜんわからない…。そんな場合は、担当のお医者さまに一度訪ねてみてはいかがでしょうか。

なにか訊きたいことがあったらコメントや問い合わせをお寄せください。わかる範囲で回答をさせていただきます。

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